Poznajcie 7-letniego Frania, który każdą wolną chwilę spędza wraz z tatą w Ochotniczej Straży Pożarnej w Kazimierzu Dolnym. Do grudnia 2015 roku rozwijał się prawidłowo, tak jak jego rówieśnicy…

Od grudnia zaczął mieć problemy ze słuchem i wzrokiem. Lekarze twierdzili, iż ma to związek z przerośniętym migdałem. Migdałek został usunięty pod koniec lutego 2016 roku i niestety nie nastąpiła żadna poprawa, wręcz przeciwnie dziecko zaczęło tracić wzrok, pogorszyła się jego motoryka.

Na początku maja 2016 roku w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie lekarze zdiagnozowali straszną genetyczną chorobę ALD – ADRENOLEUKODYSTROFIĘ.

Jest to rzadka choroba genetyczna polegająca na występowaniu zaburzeń metabolicznych, doprowadzających do nieprawidłowych zmian w obrębie istoty białej ośrodkowego układu nerwowego i korze nadnerczej. Przebieg choroby, a więc objawy neurologiczne i zaburzenia endokrynne są indywidualnie zmienne. Każda osoba z adrenoleukodystrofią choruje inaczej, co jest poważną trudnością w diagnostyce. Odpowiednio wczesne rozpoznanie warunkuje szybkie wdrożenie leczenia i lepsze rokowanie.

W Polsce jest to w tej chwili choroba nieuleczalna. Przedłużyć Franiowi życie i zahamować rozwój choroby może jedynie przeszczep komórek macierzystych. Niestety leczenie Frania jest bardzo skomplikowane i bardzo kosztowne. Rodzina i przyjaciele w dalszym ciągu szukają takiej możliwości w Polsce.

Mimo choroby chłopczyk każdego dnia pokazuje rodzicom, że można przetrwać sytuacje, które wydają się nie do przejścia. To on ma w tym wszystkim największe pokłady siły i determinacji. Dzielnie znosi trudności dnia codziennego, choć przyszłość stoi pod dużym znakiem zapytania.

fr2
Osoby, które chciałyby wesprzeć finansowo Fundację Oswoić Los mogą dokonywać wpłat na nr konta: 93 1240 2470 1111 0010 3546 8971
KONIECZNIE w tytule przelewu „DLA FRANKA FERNEZY”, Wsparcie dla Fundacji Oswoić Los

LUB

Konto BS KD: 24 8731 0001 0009 0274 3000 0010
Tytuł: Pomoc dla Franka

Przelew międzynarodowy: BIC (SWIFT) POLUPLPR
PL 24 8731 0001 0009 0274 3000 0010
Tytuł: Pomoc dla Franka

ospnal
W pomoc dla Frania włączają się jednostki Ochotniczej Straży Pożarnej z terenu całej Polski, organizując zbiórki pieniężne na leczenie 7-latka. Pokażmy jak potrafi pomagać strażacka brać!

Zachęcamy do śledzenia profilu na facebook’u „Pomoc dla Franka”, na którym na bieżąco można śledzić proces leczenia chłopca.

W imieniu redakcji oraz rodziny Frania gorąco prosimy o wpłaty oraz dziękujemy za każdą zebraną kwotę.

13239969_230306514016978_5918978391072472526_n

o autorze

Redakcja